日前，國家衛(wèi)健委發(fā)布《國家衛(wèi)生健康委辦公廳關于開展罕見病病例診療信息登記工作的通知》，要求各地重視罕見病病例診療信息登記工作，并做好組織管理、信息登記和日常管理。
據(jù)介紹，高誤診率、高漏診率、用藥難，是罕見病診治的共同難題。罕見病又往往因為種類繁多、臨床表現(xiàn)復雜多樣導致確診難。專家表示，罕見病涉及血液、骨科、神經(jīng)、腎臟、呼吸、皮膚及重癥等多個學科，臨床醫(yī)師普遍缺乏罕見病的專業(yè)知識。在我國，30%以上的罕見病需要5位至10位醫(yī)生診治才能確診，科學診斷流程和相關臨床路徑、多學科會診機制有待完善。
“開展罕見病病例診療信息登記工作，建立信息系統(tǒng)收集罕見病資料，便于了解我國罕見病流行病學、臨床診療和醫(yī)療保障現(xiàn)狀，從而為制定人群干預策略、完善診療服務體系、提高患者醫(yī)療保障水平、提高藥物可及性提供科學依據(jù)。”中國罕見病聯(lián)盟秘書長、北京協(xié)和醫(yī)院黨委書記張抒揚表示。
通知要求，各協(xié)作網(wǎng)成員醫(yī)院應當于2019年11月1日開始病例信息登記工作。對2015年1月1日至2019年10月31日期間診斷的病例，應當于2019年12月31日前登記完成；對2019年11月1日起新診斷病例，應當發(fā)現(xiàn)一例，登記一例。
